台灣腦中風病友協會 與病友一起走過20年
理事長 台北慈濟醫院 林信光醫師

    台灣腦中風病友協會於2006年12月正式成立,至今剛好邁入第20年。協會致力於協助病人接受適當之醫療照顧,增進病友間相互支持與鼓勵,及促進社會大眾
對腦中風之認識。透過發行各種刊物及會訊「手護之愛」、專題演講、舉辦世界中風日園遊會、及「樂來越健康音樂會講座」等活動宣導中風防治的重要性。協會在歷任理事長、理監事、及秘書處的努力下穩定的運作與成長。   

    20年來腦中風的治療由黃金時間內靜脈血栓溶解劑注射,進展至24小時內動脈血栓移除術打通血管。治療機構由醫院各自設立的腦中風中心急救點,擴展至各區域結合的跨團隊合作,乃至於全國連網的急救系統。而健保署在2014年開始推動PAC急性後期復健治療計畫,結合急性治療醫院與後續承接醫院,將復健治療住院期間延長至三個月,大大減少了中風後的失能。今年進一步推行的復健病房與復健醫院計畫,更將復健住院期間延長至6個月,期待病人可於復健後順利回到家中。今年,社區長照系統由2.0升級至3.0,有效地協助失能的病人有更便利與積極的社區與居家生活。整個中風照護網正逐步地朝向更完整的規劃前進。

     雖然發生中風後的醫療照護不斷進步,但更重要的問題是,如何避免發生中風。尤其是中風年齡層逐漸下降,年輕型中風造成的家庭危機與社會成本負擔,更甚於高齡中風。協會近幾年推動的活動,主要是加強中風衛教知識的傳播與協助民眾早期發現危險因子,遠離中風。積極推動健康教育數位轉型,推出系列健康衛教短影音,包括「中風復健不卡關系列」以及「中風防治快速充電站系列」。邀請北、中、南、各區神經科醫師及相關醫療照護專家共同錄製,以民眾容易理解的方式,重點式介紹腦中風預防、危險因子、急性治療及復健照護等重要知識。透過協會官網、Facebook社群平台、以及Youtube頻道定期發佈,希望讓更多民眾建立正確健康觀念,提升自我健康管理能力。

    協會亦以實際行動長期推動社區公益健康促進,經常出動醫療團隊至各社區鄰里,針對高風險群民眾舉辦心律偵測與頸動脈超音波快速健檢義診,期望透過早期篩檢、早期介入,降低中風的發生率及失能風險。另外,進一步擴大舉辦「樂來越健康音樂會講座」,邀請社會知名或熱心公益音樂團體參與演出,同時進行健康講座或病友分享,開放民眾及病友們免費入場。使民眾在欣賞美妙的音樂時,也能獲得重要的中風防治知識。2026年音樂會於9/26下午在蘆洲功學社音樂廳,邀請到三個著名音樂團體及兩位病友分享,歡迎大家前來欣賞。而2026年世界中風日園遊會則訂於11/1上午在淡水捷運站擴大登場,也請不要錯過!

    病友協會為公益性組織,所有協會成員都以熱忱的心在工作之餘義務提供服務。能持續維持運作端賴以及非常感謝有共同理念的社會大眾及企業機構熱心贊助。期盼有更多認同我們的朋友們參與並繼續給我們鼓勵與支持,讓我們有更多的機會為維護國人健康貢獻心力,謝謝大家!

脫下白袍的那一刻
馬偕醫院急診醫學部 鄭筆方醫師

    以前,我是那個穿著白袍、站在急診最前端發號施令的人,我習慣了血腥、生死,更習慣了那種掌控全場的傲慢。在急診室這個戰場,我是將軍,病人是我的任務,但命運最喜歡開的玩笑,就是把將軍扒光了,丟進壕溝裡。

    倒下的那一刻,意識模糊中,我聽到的不是天使的號角,而是我同事們開始啟動 SOP。我成了那個被攤在無影燈下的肉塊。最折磨人的不是痛,而是熟人眼裡的赤裸。如果是陌生護理師也就罷了,但圍繞在我身邊的,還跟我一起訂飲料的同事,是前天還在跟我討論排班的學弟。我就這樣一絲不掛地,坦誠相見在他們面前,我的導尿管、我的鬆弛、我的ICU症候群,全部被他們盡收眼底。

    到了病房,尊嚴更是像件被剪破的襯衫,再也拼不回去。尿布包久了,胯下起了濕疹。「L 醫師,忍一下喔,幫你擦藥……」同事或看護撥弄著我的私處,檢查紅腫,塗上藥膏,那種冰涼的觸感,每一次都像是在提醒我:你現在不是醫生,你只是一個連屁股都顧不好的失能者。那一刻,真的是生無可戀,我想把臉埋進枕頭裡,讓自己窒息算了,起碼走得像個傳說。但,看著監測儀上的心跳血壓,看著你們忙進忙出的身影,我又該死的感動,謝謝你們無視了我的羞恥,只為了保住我的命。謝謝你們在幫我換尿布時,眼神裡只有專業,沒有憐憫(雖然我知道你們心裡可能在想:天啊!原來 L 屁股長這樣……)。

    這條命是撿回來的,面子是丟光的。但我告訴自己,等我走出醫院,我會把面子一片一片穿回來。

    長照叢林裡的掃雷大隊

    我在復健醫院時,發現面對的是往往是比疾病本身更摧毀意志的「等待」。醫生開出的保守預估讓我「驚呆」,我完全無法接受。我想要在最短的時間內,有尊嚴地回到充滿煙火氣的日常—我想要能回家、能自己上廁所、能坐上私家車;我是單親爸爸,我還有房貸要繳、有家計要扛,還有分別在八年級和六年級的兩個孩子需要我。我決定自己救自己,出院當自己的復健 CEO,為了突破健保體制的天花板,我把復健當成極限生存遊戲,拼湊出一張不讓神經斷線的高強度課表。

    當我以重症病患的身分,一腳踏入台灣長照 3.0 的現實中,才發現外在的大環境,根本是佈滿地雷的叢林。健保醫院的門診復健怎麼排?課要怎麼跑?時間怎麼控管?雖然我身邊有最強大的啦啦隊「執行長」陪著我並肩作戰,但我不只要對抗自己受損的大腦,還要與這個充滿 Bug 的醫療行政系統周旋,這不是一碗溫潤的心靈雞湯,而是一場真槍實彈的「長照叢林游擊戰」。正如振興醫院復健醫學部蔡泊意主任級醫師所說的—我不是等待奇蹟的人,我是自己創造恢復機會的人。

    沒錯,我做的就是「在充滿地雷的醫療體制與現實生活中,像個戰士一樣殺出一條血路」。

    這本書是一場「人體實驗」的記錄,是具備「掃雷」功能的生存手冊,我是那個帶著醫療知識武器投靠病患陣營的戰士,我要告訴讀者的是如何開立自救處方、如何繞過體制的坑,以及如何在絕望時,把我的無厘頭當作止痛藥。如果你覺得累了,翻開這本書吧,它會告訴你:你現在經歷的混亂、斷片甚至情緒失控,都是大腦系統重啟的必經過程,加油,我們一起殺出這條路!

    急診室的 VIP 插隊事件

    時間撥回 2025 年 8 月 24 日,晚上八點多,那是一個典型的急診室夜晚,空氣中瀰漫著酒精、漂白水,以及「我為什麼要等這麼久」的集體焦慮味。身為值班醫師的我,剛剛處理完棘手的問題,但就在這時,我的左手突然決定罷工了!

    那種感覺很奇妙,不是痛,而是一種深刻的疏離感,它彷彿不再是我身體的一部分,而是一條掛在我肩膀上的鹹魚,又麻又沉,緊接著,我的意識開始像接觸不良的燈泡一樣閃爍,腦中的思考迴路像是被潑了一杯水的插座,滋滋作響。

    身為一個受過專業訓練的急診醫師,我的大腦(在它完全當機前)迅速地進行了一次最完美的鑑別診斷,沒有恐慌,沒有尖叫,只有一種近乎冷血的專業判斷:「哎呀,這下尷尬了……」

    我轉頭看向旁邊的護理師,我敢發誓,我當時的表情一定非常鎮定,鎮定到像是在點一杯半糖少冰的珍奶。「麻煩幫我量個血壓,測個血糖,」我盡量讓我的聲音聽起來不像含著一顆滷蛋,「還有,我好像中風了。」

    為了展現我最後的專業素養,我用僅存的理智交代了身後事(其實只是聯絡人清單),然後就像一齣演到一半突然斷電的舞台劇,我的世界在混亂中進入了一片黑幕。事後回想,這真是我職業生涯中效率最高的一次「自我檢傷分類」,我成功地跳過了掛號、等待、檢傷的流程,直接以「腦部出血性中風」的尊絕不凡身分,插隊進入了搖滾區。

    接下來的記憶很片段,大概就是被一群平常我指揮來指揮去的同事們,七手八腳地插上各種管子。我腦中最後一個清晰的念頭竟然是:「希望他們幫我導尿時溫柔一點。」

    我就這樣在加護病房這個全院最貴的 BNB (*) 強制度假了一星期,沒有窗戶,沒有日夜,只有機器規律的嗶嗶聲提醒我:「恭喜你,從『看戲的人』變成了『戲裡的人』。」當我終於轉到普通病房,重新連上這個世界的 Wi-Fi 時,我才深刻體會到:我救了無數的人,卻沒能阻止自己腦袋裡的血管爆破,人生這場急診,還真他媽的充滿驚喜。
註:Bed and Breakfast 的簡寫,指提供過夜住宿及隔日早餐的家庭式旅館或民宿。

    臥底復健科:神經重建不是托兒所,是魔鬼訓練營

    這場病,不只是我對自身神經迴路的「下鄉視察」,更讓我以重症病患的肉身「臥底」進了復健科,親眼觀察那些我在急診室裡從來不會經歷、也看不到的真實面貌。

    在復健科,一切都是「慢、磨、等待」,完全違逆著我急診醫師的天性。《奇蹟(My Stroke of Insight)》一書的作者吉兒.泰勒(Jill Bolte Taylor)博士說,要把大腦細胞當作「剛出生的孩子」來愛護;但在我的世界裡,神經細胞不是嬰兒,它們是欠操練的新兵!你不逼它,它就裝死給你看,這裡沒有「愛的鼓勵」,只有「魔鬼訓練」。痛?痛就對了,代表你還活著,給我繼續動!所以我親自送自己進入魔鬼訓練營。

    身為懂解剖學的醫師,我也有一套專屬的「軍事化意象訓練」,在體力耗盡、無法進行物理治療時,我會閉上眼睛,啟動急診醫師的雙重意識,我知道哪條神經控制哪塊肌肉,我會在腦海中「高清播放」神經訊號傳導的過程,想像指令從運動皮層(Motor Cortex)強勢下達,穿過受損的災區,精準抵達肢體,這種「內在的下鄉視察」,是我每天必修的戰備演練。

    從「快」到「深」的修行

    在急診室,耐心通常等同於無所作為(等死),但中風後的耐心,不是被動等待,而是一種極高強度的精神控制,在神經還沒接通之前,大腦仍要持續對肌肉發送訊號,並且在沒有回應的絕望中堅持不崩潰,這本身就是一種戰鬥。急診的節奏是效率、速度,晚一秒就是一條命;復健追求的是精準、感知,差一公分就是錯誤代償。

    我被迫換了一種更難的修行方式,學習與身體慢條斯理地對話。我啃 Paper,把自己的身體當實驗室,用親身體驗去驗證理論。分享這些歷程,是希望能幫戰友們將艱澀的醫學名詞,翻譯成易懂的生存指南,雖然每個人的症狀不同(深入問題請務必諮詢您的治療師),但希望我的經驗能成為你們黑暗中的一點微光。

    成立 FB 粉絲頁 是我的高強度認知訓練

    2025 年 11 月,我在 FB 成立了「醫生壞掉以後」的粉絲頁,一開始的初衷很單純,我只是想記錄我在加護病房那段精彩的日子。後來,我開始記錄我的復健歷程。復健這條路又悶又苦,而這個粉絲頁,其實是我開給自己的「高強度認知處方」。每一篇文章都要口說輸入(練口語),每一個觀點都要大腦重組(練邏輯),我想證明:雖然我的手腳硬體暫時故障,但急診醫師的「專業軟體」絕對沒壞!

    圖片和影片剪輯則是我的後援部隊(家人)幫忙處理的,這部分不是我的復健項目,而且我的美感可能比我的左手還需要復健……。術業有專攻,美術設計交給家人,苦工(復健)我自己扛!

    我和風友們專屬的「線上活動中心」

    在粉專裡,除了有我自己中風後跌跌撞撞的復健日常,我也發揮自己的老本行,跟大家分享一些衛教知識。漸漸地我發現,這裡好像又變成了我和風友及照護者們專屬的「線上活動中心」。

    我知道,很多一起走在這條路上的病友和家屬,每天除了辛苦的復健和復能之外,會把來這裡滑滑貼文當作一種娛樂,甚至是一種心靈寄託,而且我懷疑,大家有時候根本是來看我搞笑的,對不對?不過就算如此也沒關係,因為中風復健對生病患者和家屬而言真的很悶,只有一分耕耘一分收穫,若我能用易懂且放鬆的方式讓你們釋放一些壓力,幫大家一步一腳印,用盡全力走過,那就非常值得了!

    不過,我發現自己不知不覺染上了一個「症頭」,每天看留言的時候,會在腦袋裡默默「點名」:這幾天誰常來串門子?哪個熟悉的名字最近好像沒上線?這種感覺,很像大家手機裡常收到的「長輩早安圖」,每天看長輩發那些大字報配風景圖,有時候覺得像例行公事,但如果哪天,那個總是準時發圖的長輩突然沒動靜了,心裡馬上就會揪一下:「咦?不對勁喔!是不是發生什麼事了?」

    因為自己親身經歷過,所以我比誰都清楚,這條路有多不容易,有時候是身體不舒服,有時候是遇到了撞牆期,也有些時候,就只是單純心累了,想躲起來喘口氣。在此我想跟大家說,就算哪天累了、不想打字說話也完全沒關係,只要偶爾到我的粉絲頁,按個讚、或是隨便丟個貼圖,讓我知道你們今天也平安、也有好好吃飯和休息,這樣我就放心了。

    復健這條路,從來就沒有奇蹟,只有血汗的累積。我們一起,持續向前!

別讓中風再來一次,60歲以下不明原因中風,別漏掉…開放性卵圓孔
輔大醫院兒童心臟內科 簡佑軒醫師

    一位四十多歲的病人,平時沒有高血壓、糖尿病或高血脂,卻突然發生缺血性腦中風。腦部、腦血管、心律及抽血檢查都做了,仍找不到明確原因。這時不能只停在「原因不明」,還要注意心臟裡是否藏著一條平時不易發現的小通道 -開放性卵圓孔。中風原因找得越準,預防再次中風的方法才會越正確,對較年輕患者尤其重要。

開放性卵圓孔是什麼?

    胎兒在母體內時,左右心房之間原本有一個通道,讓血液繞過尚未工作的肺部。出生後,這個通道通常會關閉;若兩片組織沒有完全黏合,留下像門簾重疊形成的小隧道,就是開放性卵圓孔。它不是心臟突然破了一個洞,也不是每個人都需要治療。

    平時這條隧道多半關著,但在咳嗽、憋氣、搬重物或用力解便時,右心房壓力可能短暫升高而把它推開。若靜脈中的小血塊剛好穿過,便可能繞過肺臟的過濾作用,進入動脈並跑到腦部,造成缺血性腦中風。

它與中風有多大關係?

    開放性卵圓孔很常見,約每四位成人就有一位;大多數人終其一生不會因此生病。不過,在60歲以下的年輕中風患者中,發現開放性卵圓孔的比例可達四成至五成。從所有缺血性腦中風來看,約百分之四可歸因於開放性卵圓孔;若是60歲以下、完整檢查後仍找不到原因,而且同時有開放性卵圓孔,超過一半的中風事件可能與它直接相關。

怎樣才算正確檢查?

    很多病友曾做過一般心臟超音波,結果正常,便以為沒有開放性卵圓孔。其實這條通道平時可能關閉,若沒有加做生理食鹽水泡泡試驗,又沒有配合正確的憋氣用力動作,仍可能漏掉。

    第一線可用經顱都卜勒超音波加泡泡試驗,從頭部偵測泡泡是否進入腦部血流;也可做胸前心臟超音波加泡泡試驗,看泡泡是否由右心進入左心。這兩項檢查適合找出異常分流。若篩檢呈陽性,或醫師高度懷疑,則需進一步做食道心臟超音波,確認通道的位置、長度、分流大小及周邊構造,並評估是否有大量分流,或心房間薄膜擺動過大的心房中隔瘤。病友可以主動問醫師:「我做的是一般心臟超音波,還是有加泡泡試驗?檢查時有沒有正確憋氣?是否需要進一步做食道心臟超音波?」

什麼時候需要心導管關閉?

    找到開放性卵圓孔,不代表一定要關閉。決定治療前,必須先確認這次確實是缺血性腦中風,而且腦部影像較符合血塊堵塞所造成的中風;同時要排除心房顫動、頸動脈或腦血管動脈硬化、小血管疾病及其他血塊來源。一次心電圖正常,也不能完全排除間歇性心房顫動,部分患者需要較長時間的心律監測。

    目前證據最完整的是18至60歲患者。若已發生缺血性腦中風,經完整檢查仍找不到其他更合理的原因,影像符合血塊栓塞型中風,並確認有開放性卵圓孔,尤其合併大量分流或心房中隔瘤,就可以和醫療團隊討論心導管關閉術。研究顯示,在經過正確篩選的患者中,關閉術可明顯降低再次發生缺血性腦中風的機會,整體約可減少近一半。60歲以上並非一定不能做,但心房顫動、動脈硬化及其他中風原因更常見,必須更審慎評估。真正的重點不是「有沒有開放性卵圓孔」,而是「它是不是這次中風的真正原因」。

應該找哪一科醫師?

    開放性卵圓孔是出生後留下的先天性心臟構造,心導管關閉方式也與房間隔缺損的介入治療相近。因此,可尋找兒童心臟科中專門照護先天性心臟病、成人先天性心臟病及執行心導管介入治療的醫師;若醫院設有成人先天性心臟病或結構性心臟病團隊,也可尋求具有相關經驗的醫師。不過,是否關閉不能由單一科別決定。最理想的方式,是由神經內科醫師確認中風型態並排除其他原因,再由先天性或結構性心臟病醫師評估心臟構造與治療可行性,由心臟與腦中風團隊共同把關。

關閉後仍要預防中風

    心導管關閉術通常從鼠蹊部靜脈放入導管,將關閉器送到心臟內固定,不需開胸,多數患者術後恢復很快。術後仍要依醫囑服藥、定期追蹤,並持續控制血壓、血糖與膽固醇,戒菸、規律運動、維持健康體重及注意心律。少數患者術後可能出現心律不整,因此追蹤很重要。 關閉開放性卵圓孔,只是堵住其中一條可能讓血塊進入腦部的通道,並不代表從此不會再中風。對於60歲以下、完整檢查後仍找不到原因的缺血性腦中風患者,請記得多問一句:「我有沒有接受正確的開放性卵圓孔檢查?」 找對病因、選對治療,才是預防再次中風的重要
關鍵。

中風後的隱形敵人: 睡眠呼吸中止症
基隆長庚神經科 趙中豪醫師

    睡眠型態可能是決定中風恢復的重要關鍵。我們每天有大約三分之一的時間是在睡眠中度過。對於中風病人而言,這段看似安靜的睡眠時間,可能正是大腦面臨另一場危機的時刻。睡眠呼吸中止症,是一個非常普遍的疾病。全球估計約有十億人受到影響。

睡眠呼吸中止症是怎樣的疾病?

    睡眠呼吸中止的病人在睡著時,呼吸道會塌陷而導致間斷性的睡眠呼吸中止。長期的間斷性缺氧將造成交感神經系統興奮、慢性發炎、氧化壓
力上升等異常。臨床症狀非常多樣化,包括打呼、嗜睡、注意力不集中、夜尿、高血壓等等。與睡眠呼吸中止症相關的共病很多,包括心血管疾病、腦中風、認知功能及代謝異常。
    過去,我們不會把睡眠呼吸中止症和中風聯想在一起。但是,越來越多的證據顯示,這兩者存在非常密切的關係。尤其是在中風後,睡眠呼吸障礙可能不只是「中風的共病」,而可能成為影響神經恢復的一個隱形敵人。根據相關研究,在急性中風階段,超過一半的中風病人存在睡眠呼吸中止症。而曾經發生暫時性腦缺血發作,大約有71%合併睡眠呼吸中止症。睡眠呼吸中止症在中風病人的發生率,大約是一般人的四倍。所以對中風病人進行睡眠呼吸障礙的評估,不應該再被視為額外的檢查,而應該成為中風照護的一部分。
    當我們懷疑一個人有睡眠呼吸中止症時,常常會詢問:「你白天會不會很想睡?」「是不是常常覺得疲倦?」「白天精神是不是不好?」因為過度的白天嗜睡,是常見的睡眠呼吸中止症警訊。此外,我們還需要更客觀的方式,例如睡眠檢查,才能真正了解病人在夜間發生了什麼事。

為什麼要關注睡眠呼吸中止症?

    其中一個重要的原因,是必須保護中風後的大腦。在急性缺血性中風發生後,除了已經壞死的腦梗塞區域之外,周圍還環繞一個非常重要的區域,稱為腦缺血區。這些缺血的腦細胞仍然有機會被挽救。我們可以把它想像成一根在風中搖曳、即將熄滅但還沒有熄滅的蠟燭。如果此時病人反覆發生睡眠呼吸中止,就會產生一再出現的間歇性低血氧。反覆的低血氧,就像一陣又一陣的冷風吹過,可能進一步威脅這些原本還有機會存活的腦細胞。如果我們能夠在中風急性期及早辨識並處理睡眠呼吸中止症,就可能為受傷的大腦提供更好的修復環境,減少缺血性腦損傷進一步惡化的可能性。
    治療睡眠呼吸中止可能不只是改善「晚上睡得好不好」,它可能直接關係到中風後大腦能不能恢復得更好。我們還需要注意另一個問題,睡眠呼吸中止症可能不會隨著中風恢復而自然消失。雖然隨著時間經過,部分中風病人的睡眠呼吸中止症可能有所改善,但是,在急性期已經存在睡眠呼吸中止症的中風病人當中,三個月後仍有高達91% 的病人持續存在睡眠呼吸中止症。這告訴我們,它可能是一個長期存在的慢性問題。因此,中風照護不應該只聚焦在急性期的血管再通、神經功能穩定,以及早期復健。我們也需要思考:病人在出院之後,晚上睡覺時,他的大腦是否仍然受到反覆低血氧的傷害?

未來的中風照護

    中風病人的照護不能再把大腦和呼吸系統分開來看,需要神經科醫師、睡眠醫學專家、復健團隊,以及其他相關專業人員共同合作。我們需更早地辨識出睡眠呼吸中止症。未來,隨著自動化篩檢、居家睡眠檢測,以及遠距醫療與遠距監測技術的發展,我們或許可以更有效率地找到這些隱藏在睡眠中的風險。
最後,我想提醒大家,病人每天有三分之一的時間是在睡眠中度過。而在這段時間裡,睡眠呼吸中止症可能正在悄悄地影響大腦的恢復。腦中風後的照護,不只是讓病人安全地度過白天,更要確保病人的大腦在夜晚也受到保護。